Ob Sie selber als Betroffene*r oder als Elternteil für Ihr Kind oder
aber als behandelnde
Ärztin und Arzt teilnehmen: Ihre Daten zur Zöliakie sind sehr wertvoll für die Forschung!
Je mehr
Betroffene und behandelnde Ärztinnen und Ärzte sich bei GeCeR beteiligen, desto verlässlicher sind die
Ergebnisse der Auswertungen, die letztlich zur Verbesserung der Versorgung dienen sollen.
Indem wir Sie
direkt zur Zöliakie befragen, können Sie uns Ihre persönliche Situation und Sicht auf die Erkrankung und
Versorgung mitteilen und uns dabei helfen, Diagnose, Versorgung und Therapie von Zöliakiebetroffenen in
Deutschland anhand aussagekräftiger Daten zu verbessern.
Zöliakie ist eine sehr häufige chronisch entzündliche Erkrankung des Dünndarms, die
auf einer lebenslangen Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten beruht und mit einem Verzicht auf
Gluten einhergeht (glutenfreie Diät).
Man geht davon aus, dass weltweit 1 von 100 Personen (1%)
betroffen ist. Jedoch haben 80-90% von diesem einen Prozent der Betroffenen untypische oder keine Symptome und
wissen daher oft nichts von Ihrer Erkrankung, werden also verspätet, gar nicht oder fehlerhaft diagnostiziert.
Nicht diagnostizierte Betroffene, welche keine glutenfreie Diäte inhalten, können zusätzliche schwere
Erkrankungen entwickeln, dazu gehören Vitamin- und Nährstoffmangel, Anämie, Osteoporose, Unfruchtbarkeit,
Epilepsie und in einigen Fällen Darmkrebs.
Darüberhinaus erhöht die Zöliakie deutlich das Risiko für
(andere) Autoimmunerkrankungen, wie Diabetes Typ 1, Autoimmunthyreoiditis (Hashimoto-Thyreoiditis und M.
Basedow), Dermatitis herpetiformis, Autoimmunerkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis und im Bereich der
Leber- und Gallenwege.
In Deutschland sind Diagnose und Behandlung von Zöliakie-Betroffenen bisher
inkonsistent. Kinder und Jugendliche werden meist von spezialisierten Kinderärztinnen und Ärztendiagnostiziert
und weiter betreut.
Erwachsene werden häufig in gastroenterologischen Praxen diagnostiziert.
Spezialisierte Zentren fehlen weitgehend. Die Behandlung komplexer Fälle mit routinemäßigen
Kontrollsprechstunden von erwachsenen Patienten ist nach dem aktuellen Stand des Wissens nicht umfassend
verfügbar.
Durch den Erkenntnisgewinn aus GeCeR und die Kooperation von DZG und dem Kompetenznetzwerk
soll die Entwicklung spezialisierter Zentren in naher Zukunft gefördert werden.
Da Spuren von Gluten in nahezu allen verfeinerten Nahrungsmitteln vorkommen,
bedeutet dies trotz zunehmend breit angebotener Produkte eine schwere Bürde für die Betroffenen, insbesondere
wegen der sozialen Einschränkungen, der Angst vor unbeabsichtigter Glutenzufuhr, der geringen geschmacklichen
Qualität glutenfreier Produkte und der erhöhten Lebenshaltungskosten.
Das Wissen aus den in GeCeR
gesammelten Daten soll dabei helfen, behandelnde Ärztinnen und Ärzte für psychosoziale Beeinträchtigungen zu
sensibilisieren, die mit der glutenfreien Diät und begleitenden chronischen Erkrankungen im Zusammenhang
stehen.
Therapeutischer Grundpfeiler der Zöliakie ist eine lebenslange und strikte
glutenfreie Diät. Jedoch berichten trotz glutenfreier Diät 30 % der diagnostizierten Patienten über Symptome,
was eine unterstützende medikamentöse Therapie notwendig macht. Bisher gibt es eine solche Therapie
nicht.
Die gewonnenen Erkenntnisse aus GeCeR könnten die Entwicklung solcher Therapien unterstützen.
