Deutsches Zöliakie-Register | German Celiac Registry
– eine patientenorientierte Befragung
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Aktuelles
Vor genau einem Jahr haben wir Sie gebeten, am ersten deutschen Zöliakie-Register teilzunehmen und uns mit Ihren Informationen rund um Ihre Diagnose, Erkrankung und Diät dabei zu helfen, Lücken in der Zöliakie-Versorgung aufzudecken. Heute blicken wir auf ein erfolgreiches erstes Jahr GeCeR (Deutsches Zöliakie-Register; German Celiac Registry) zurück und starten gleichzeitig mit der ersten der jährlichen Verlaufsbefragung.
70 % der Teilnehmer*innen haben bislang ihre Fragebögen ausgefüllt und an uns zurückgesandt. Falls Sie uns Ihre Unterlagen noch nicht zurückgesendet haben sollten, würden wir uns über jeden weiteren Teilnehmer freuen. Denn: jeder Fragebogen zählt! In den darauffolgenden Monaten sind bis heute fast 1.000 weitere Personen hinzugekommen, sodass wir im August 2020 beinahe die 3.000 Teilnehmer*innen-Marke erreichen konnten! Aber wir freuen uns weiterhin über Ihre rege Teilnahme am Zöliakie-Register. Je mehr Daten wir zusammentragen können, umso eindeutiger zeigt sich, wo Mängel in der Diagnostik, aber auch bei der Behandlung und psychologischen Betreuung vorhanden sind. Interessierte Betroffene können sich oder ihre Kinder selbstverständlich weiterhin registrieren und teilnehmen. Wir bedanken uns hiermit bei allen Teilnehmer*innen für Ihraußerordentliches Interesse und Ihre bisherige Unterstützung von GeCeR. Ihre Teilnahme ist ein unmittelbarer und wertvoller Beitrag, die Versorgung von Zöliakiebetroffenen in Deutschland zu verbessern.
Neben Ihren Informationen zu Ihrer Erkrankung haben uns auch viele Teilnehmer ein Feedback zur Befragung gegeben. Dafür möchten wir uns gleichfalls bedanken. Da nun auch schon die erste Verlaufsbefragung ansteht, haben wir versucht, so viele Verbesserungsvorschläge wie möglich in die aktuelle Verlaufsbefragung einfließen zu lassen.
Sollten Sie als GeCeR-Teilnehmer Ihrer Kontaktierung durch uns für die Verlaufsbefragung eingewilligt haben, wären wir dankbar, wenn Sie an der kürzeren jährlichen Verlaufsbefragung teilnehmen. Sie erhalten ein Jahr nach Ihrer Basisbefragung einen Verlaufsfragebogen von uns. Gerade Ihre Angaben zu den Veränderungen unter der glutenfreien Diät, helfen einzuschätzen, welche Auswirkungen Erkrankung und Ernährung langfristig auf Sie haben. So kann es uns gelingen, weitere Aspekte herauszufiltern, mit denen wir Sie besser unterstützen können. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob Sie der Kontaktierung für die Verlaufsbefragung zugestimmt haben, können Sie sich sehr gerne an die GeCeR-Registerzentrale wenden.
Per E-Mail
Telefonisch
Dr. Stephanie Baas
fachmedizinische Beraterin der DZGSina Franzenburg
Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V., GeCeR RegisterzentraleVielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Die GeCeR-Initiative ist eine deutschlandweite Umfrage und richtet sich an
Zöliakiebetroffene.
GeCeR ist einmalig in Deutschland und möchte durch Forschung dazu beitragen, die
Versorgung von Zöliakiebetroffenen und Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Im Rahmen von GeCeR möchten wir Betroffene jährlich zu verschiedenen Aspekten Ihrer Erkrankung befragen, z.B. zu Symptomen, Diagnostik, Diät, Krankheitsverlauf, Betreuung, weiteren Erkrankungen und Lebensqualität.
Unser Ziel ist es, möglichst viele Zöliakiebetroffene zu erreichen und die erhobenen Daten zentral in einer Datenbank, einem sogenannten Register, zu speichern und auszuwerten.
GeCeR ist ein gemeinsames Projekt der Patientenorganisation „Deutsche
Zöliakie-Gesellschaft“ (DZG, www.dzg-online.de) und dem Ärztenetzwerk „Kompetenznetz Darmerkrankungen“
(www.kompetenznetz-darmerkrankungen.de). Die Entwicklungsphase des Registers wurde vom Bundesministerium für
Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.
Wir danken Ihnen sehr herzlich für Ihre
Unterstützung!
Ihr GeCeR-Team:
Prof. Dr. med. Detlef Schuppan / PD
Dr. med. Bernd
Bokemeyer (Registerleitung) / Prof. Dr. med. Sibylle Koletzko
Sina Franzenburg (Projektleitung) /
Dr. med. Stephanie Baas (Studienärztin
DZG)
